Scritto da camiciazzurri il 28/12/11

Chiudiamo, dopo tre anni di attività , con un po’ di rammarico, le pagine di questo sito, non avendo raggiunto gli obiettivi sperati.
Noi continueremo a scrivere, sulle pagine bianche di un quaderno sempre pronto, sulla scrivania del nostro ambulatorio, perché siamo convinti che ” lo scrivere educa il nostro senso morale, il senso di “stare al mondo” e non soltanto per sé, poiché ci insegna ad osservare, a riflettere, a rallentare i minuti. A capire gli altri, ad aspettarne e spiarne i mutamenti, prima di esprimere su di essi giudizi troppo frettolosi. Ci insegna a chiedere a costoro di fare lo stesso con noi. Diventa a lungo andare, oltre a un modo di essere, una condotta filosofica, persino una sapiente disciplina intellettuale.”(1)
E’ tempo di auguri ed anche noi desideriamo chiudere queste pagine con un augurio:
“Auguri a chi pensa che scrivere non sia sempre la ricerca d’una gloria letteraria, ma talora solo il modo migliore di liberare i propri pensieri, dalle gabbie e dagli impacci interiori; a chi non uccide troppo la propria creatività e la fantasia sorbendosi dosi massicce di tanta mondezza televisiva.
Auguri a chi già sa che la narrazione è la pasta più nobile e antica di cui siamo fatti noi uomini e che senza le storie saremmo o rimarremmo quegli animali che in fondo (sovente) siamo; a chi pensa che le parole siano per davvero dono divino, (della divinità alla quale ognuno ama richiamarsi, credente o meno che sia), e che non possiamo svilirla, rendendola volgare o appena necessaria e che tutto nasce con “il verbo” e con la sequela di storie che, tramandandosi, danno nobiltà, danno nobiltà ed eternità ad ogni vita umana. Se raccontata.
Auguri a chi si perde ancora dietro l’incanto d’una parola detta, scritta o ascoltata e ancora cerca il senso, (almeno un senso, talvolta) alla propria vita, costruendo cattedrali di narrazioni che rendono più belli e intriganti i giorni ed i territori delle nostre anime. Quando narrati.”(2)
Ringraziamo i pediatri che hanno collaborato con noi, ma soprattutto il professor Franco Panizon, il Dr. Moncilo Jancovich e la professoressa Luisa Massimo che ci hanno onorato della loro collaborazione.

1)Duccio Demetrio La scrittura clinica Cortina 2008 pag: 171
2) Mimmo Tardio- Coordinatore de ” La casa della memoria” di Brindisi

Scritto da Trilly il 8/12/11

Erano le sette di una fredda mattinata di dicembre. Mancavano quattro giorni a Natale. Il cielo era ancora buio ed io stavo ritornando dall’aeroporto dove avevo accompagnato mia figlia che partiva per un’esperienza di studio all’estero.
Ero un po’ malinconica, ma avevo altri figli, i miei piccoli pazienti , a cui pensare. Per questo, nonostante non fossi ancora in servizio accesi il cellulare.
Dopo pochi minuti una chiamata.
-Buongiorno dottoressa- mi disse una voce tranquilla ed educata dall’altro capo del telefono- non ci conosciamo perché il mio bambino è nato da soli 15 giorni. Ho letto sulla sua carta dei servizi che riceve nel pomeriggio ed io vorrei prenotare una visita per il mio bambino che da questa notte alle tre non mangia. Forse non ho abbastanza latte?-
-Buongiorno a lei. Vediamo di capire un po’ ciò che descrive. Quando ha assunto l’ultimo pasto bene?-
-Ieri sera alle 22, poi ha dormito ed ora rifiuta di attaccarsi al seno.-
- Lo attacca, non succhia e piange? Forse non ha più latte .-
-No dottoressa, il latte lo perdo . Il bambino non piange , si lamenta e basta, tiene sempre gli occhi chiusi e se lo accosto al seno non succhia.-
-Respira bene o affannosamente? Le sembra più pallido del solito?-
-Forse è un po’ pallido, ma il respiro mi sembra regolare. Si lamenta, sembra che reciti una litania.-
-Provi a misurargli la febbre-
-Ho il termometro dell’adulto-
-Va bene ugualmente-
Spiegai alla mamma come misurare la temperatura rettale e le chiesi di controllare se il bambino avesse urinato. Io sarei rimasta in attesa della sua telefonata. Memorizzai comunque il suo numero sul cellulare.
Dopo un quarto d’ora il cellulare squillò:
-La temperatura è 39.9° rettale, il pannolino è bagnato- mi comunicò piangendo la mamma.
Cercai di tranquillizzarla e le spiegai che essendo il bambino molto piccolo, una febbre così alta meritava una visita medica immediata e degli approfondimenti diagnostici: un esame delle urine e degli esami del sangue per verificare se vi era in corso un’infezione batterica.
Le chiesi l’indirizzo e poiché non abitava lontano dal pronto soccorso dell’Ospedale
le dissi che avrei chiamato i colleghi della Pediatria per predisporre la sua accoglienza. L’avrei richiamata a breve.
Il medico di guardia era già sveglio: gli spiegai il problema ed anche lui concordava sull’utilità di visitare il bambino immediatamente.
Richiamai la mamma che nel frattempo aveva preparato il bambino e l’assicurai che l’avrei raggiunta in Ospedale.
Dopo mezz’ora ero in Pronto Soccorso.
Il bambino non aveva un bell’aspetto: era pallido, tachicardico , la cute era marezzata con un aumento del tempo di refilling capillare. I miei colleghi si predisponevano a praticargli una rachicentesi che confermò una diagnosi di meningite da Streptococco beta-emolitico.
Dopo alcune ore, intrapresa la terapia antibiotica veniva trasferito in un reparto di terapia intensiva neonatale.
Io ho fede e come mi succede spesso quando un bimbo ha una patologia grave, iniziai a pregare la “Madonna delle febbri” e il piccolo “Gesù”.
Il giorno successivo, il bambino ebbe un peggioramento e delle crisi convulsive, che tuttavia furono transitorie.
Tre giorni dopo, la vigilia di Natale, il bambino stava meglio, era apiretico ed iniziava ad alimentarsi .
Gesù Bambino anche quell’anno aveva aiutato i medici a compiere uno dei suoi miracoli.

Trilly

Scritto da Trilly il 1/12/11

La mia passione culturale per il professore di patologia medica iniziò il primo giorno di lezione, quando lo sentii esporre i suoi concetti sul mestiere del medico.
Conservo ancora nel libro di patologia, le sue preziose parole:
“La vita di un medico è fatta di notti difficili, ricche di lotte e a volte di difficoltà, ma anche di gioie, gioie grandi.
La precisione culturale serve per quelle notti.
Cosa può essere una lezione di patologia medica?
Cosa vi aspettate da un docente?
Io penso che dobbiate innanzitutto riflettere a lungo su ciò che volete diventare.
Ci sono due possibilità. La prima è che voi vogliate diventare un medico famoso, che sa tutto, che punta tutto sul guadagno, che ha una preparazione nozionistica perfetta, per il quale l’ammalato è la pagina 122 del libro e che si crede onnipotente, semplicemente perché conosce a memoria tutti i libri di medicina. In questo caso evitate di venire a lezione. Perdereste tempo. Andate a casa e studiate a memoria l’Harrisson Principi di medicina interna, perché qui non troverete ciò che cercate.
Se invece, e questa è la seconda possibilità, volete diventare un medico, che va in fondo alle cose, che vive le contraddizioni che incontra anche nei libri onnipotenti, allora venite a lezione, e preparatevi a diventare un medico alternativo, che ha dei dubbi, anche se preparato, perché vivere con dei dubbi significa avere una coscienza.
Non accettate passivamente ciò che vi viene detto.
Qui si distrugge l’onnipotenza di cattedra e ci si confronta, perché tra docente e discente deve esserci anche un rapporto di confronto.
Non voglio nel mio reparto studenti che si comportano come isolotti non comunicanti.
Ma anche i medici alternativi, sempre per illustrarvi le possibilità di scelta, si dividono in due gruppi: quelli a cui interessa l’ammalato come persona e che non temono le piaghe da decubito o altro e quelli che invece preferiscono lo studio della medicina, gli Archimede della medicina: l’Italia ha tanto bisogno di questi Archimede.
L’importante è che ognuno di voi individuato quale tipo di medico desidera diventare, imposti un progetto e sul quel progetto inizi a lavorare per costruirsi la propria formazione.
La conoscenza è un atto personale; i libri aiutano, ma a lezione ci si orienta e si capisce come usare le nozioni che apprenderete dai libri per utilizzarle al meglio in un discorso più ampio.
A lezione si apprende un metodo, perché il riconoscimento di una malattia è un processo globale ed emozionale complesso.
Davanti ad una malattia, ad un caso clinico, c’è sempre un coinvolgimento emozionale, passionale, l’ansia di in un incontro con lo straordinario e la speranza, il desiderio, a volte, di riuscire a trovare il miracolo dietro la porta.
A volte aver metodo significa ricercare continuamente.
“Si deve cercare col cuore” diceva qualcuno ”L’importante è invisibile agli occhi.”
Fare il medico significa fare scelte in continuazione e a volte richiede coraggio, anche il coraggio di dire ad un ammalato: “tra poco morirai”.
Perché non dire la verità ad uno che ha poco da vivere?
La premeditazione della morte, perché vederla sempre in chiave negativa?
Il malato per la prima e l’ultima volta nella sua vita diventa l’attore principale e tutti dovrebbero provvedere ai suoi bisogni, materiali e morali.
A me piacerebbe non morire improvvisamente e premeditare sulla mia morte.
Io sono laico, so che ritornerò alla terra e che l’eternità per me sarà solo il mio vissuto.
La disposizione ad usare i concetti appresi deve cambiare di volta in volta, perché la scelta in medicina è sempre arbitraria e legata alla volontà del medico che non sempre può operare secondo una logica precisa: non potrò mai dire: “malato tu sei la pagina 122 del libro”.
Non dimenticate mai che questo potere che in certi momenti avrete come medico, andrà sempre usato all’interno di un progetto etico.
Viviamo in una società in cui l’unico progetto etico è la produzione.
Un capo d’industria non importa se produce armi. Basta che produca. Gli si chiede il fatturato.
Anche la medicina è produzione ed ogni struttura ha a che fare con i soldi.
Il miglior medico è quello che fa fare gli esami più costosi e sofisticati.
La medicina nella nostra società, a detta dei ministri, si definisce come garante dei valori della vita.
Ma una medicina che non riflette su se stessa, non può essere garante dei valori della vita.
Per questo però, non bisogna aprire le porte all’altra medicina, a quella che impone le mani.
Il problema è cercare di vivere meglio questa nostra medicina, che esplode di conoscenza: il problema è nell’uso che si fa di questa medicina.
Dovete imparare ad ascoltare i malati, a parlare ai malati, spiegando loro con parole semplici la loro malattia.
Incominciate ora, magari da vostra nonna.
Quando riuscirete a spiegare una malattia a vostra nonna, potete avere la certezza di sapere tutto su quella malattia.
Stabilito che il potere esiste, che il medico deve gestire questo potere davanti al malato, impariamo a lezione a gestirci bene questo potere.
E’ inutile scannarsi a vicenda perché uno crede in Dio e l’altro non ci crede, perché uno legge “Il Manifesto” e l’altro sta con San Pietro.
Dobbiamo trovare punti in comune e dirci: questa è la vita, questa è la malattia, questa è la morte.
Rifiutate anche la medicina che specula sulla morte e qui mi riferisco ai malati che i reparti rifiutano e che finiscono tutti a medicina interna perché terminali, affetti da un tumore, dopo che chi si occupa di tumori va gridando che i tumori si combattono e non bisogna avere paura.
Non è vero che i medici sono troppi.
Si può andare nelle fabbriche, nelle scuole, creare strutture con medici reperibili anche la domenica: allora non siamo in troppi.
Ricordate che i letti d’oro, le cliniche private, le visite private sono soltanto la punta dell’icesberg.
Vi state avvicinando ad uno dei campi più squallidi che mai il profitto umano sia stato capace di creare: la speculazione sulla pelle degli altri.
Con questa coscienza dovete studiare ed essere umilmente studenti di medicina ed è con questa coscienza che dovrete frequentare i reparti di un ospedale.
I medici possono essere forze culturali sconvolgenti se si appropriano di un progetto etico.
Volevo aggiungere le ultime parole sul manuale che vi ho consigliato per lo studio: l’Harrissons.
E’ un testo americano, che non è bello perché è americano (l’americano oltre al resto è un popolo poco invidiabile per le sue scelte), ma perché è scritto da uomini che hanno lottato per lo studio di una malattia. E’ un lavoro di persone qualificate, i migliori nel campo medico, che insieme hanno organizzato il loro lavoro e hanno deciso di racchiuderlo in un libro che oltre al resto ogni quattro anni viene aggiornato.
In Italia non si scrive mai un libro in condivisione con gli altri. Eppure se dividiamo il pane in due ne avremo metà per uno, ma se dividiamo il pane della conoscenza ne avremo tutti e due in ugual misura.”
A casa mentre ricopiavo e rileggevo questi appunti, decisi che quello sarebbe diventato il mio maestro.
Volevo essere un medico alternativo che si occupa dell’ammalato come persona, che non teme le piaghe da decubito.
Sapevo di avere poche possibilità di ammissione, perché lavoravo e a differenza degli altri studenti potevo garantire una frequenza di soli due giorni a settimana.
Quando entrai nel suo studio per un colloquio ero emozionata: gli dissi che potevo offrire solo una frequenza parziale perché lavoravo ma avrei frequentato il reparto anche ogni domenica in caso di necessità. Gli dissi che credevo nel suo progetto etico e che volevo imparare nel suo reparto ad essere un medico alternativo, pieno di dubbi, ma di passione.
Mi rispose che una volontà così forte andava premiata e mi assegnò ad un tutor del suo reparto.
Non ho mai saltato un giorno di presenza.
Il giro di reparto, quando avevo la fortuna di capitare con lui era sempre molto didattico.
Aveva una capacità unica di prestare attenzione al suo ammalato e da lui imparavi ad essere quel medico alternativo, che pratica quella “medicina migliore” in cui lui credeva.
L’ammalato, nel suo reparto era il signor Nome e Cognome, il protagonista, con la sua storia di malattia e di vita e il medico era al suo servizio.
Durante il giro di reparto mi interrogava e se sbagliavo mi correggeva, senza umiliarmi, spesso, con lampi di simpatica ironia, coinvolgendo quasi sempre i politici che gli andavano meno a genio.
Ogni volta alla fine del giro mi domandava:
“ Ma tu frequenti qui? O sei una portoghese ?”
“ No professore sono una studente lavoratrice, vengo due volte a settimana, mi ha assegnato un tutor, ricorda? Solitamente seguo lui, ma quando lei è in reparto vengo con lei ad imparare ad essere un medico alternativo.”
“ Adesso ricordo. “ concludeva sempre con un tenero sorriso.
Ma poi la volta successiva, puntuale arrivava la stessa domanda e la mia stessa risposta.
Ormai anche gli infermieri ed i miei colleghi mi chiamavano simpaticamente “la portoghese”, ma a me non dispiaceva.
In quel reparto imparavo moltissimo ed ero felice dei miei progressi.
A me interessava che il professor continuasse a dividere con me il pane della sua conoscenza medica, affinché un giorno anch’io ne possedessi in ugual misura.
Nel suo reparto trascorsi un periodo indimenticabile per la mia formazione professionale.
Ho appreso la notizia della sua morte dai quotidiani, che lo ricordavano per il suo impegno e le sue scelte personali e professionali.
Per me è stato un grande dolore.
I suoi insegnamenti mi hanno sempre accompagnato nella professione medica e mi hanno aiutato e mi aiutano ancor oggi ad essere un medico umano e disponibile.
Non mancavo mai ad ogni sua conferenza pubblica.
L’ultima volta, lo incontrai in occasione del cinquantesimo anniversario della fondazione di un ’associazione di medici.
Quando lo vidi andai a salutarlo, sicura che non si sarebbe ricordato di me ed invece…
“Professore, si ricorda di me? Ora sono una pediatra, ma io ho frequentato il suo reparto.”
Mi scrutò un po’….
“Il colore degli occhi, capelli rossicci…” cercava di ricordare tra sé, poi si illuminò e aggiunse: “ la portoghese?”
Per me quello fu un momento bellissimo.
Lo ringraziai perché mi aveva insegnato l’etica della professione, la dignità del malato contro la logica del mercato e molte altre cose.
Dopo la conferenza, poiché regalavano una pergamena con il testo del giuramento d’Ippocrate, andai a chiedergli una dedica per ricordo.
Lui fu felice di accontentarmi ed io avevo finalmente avuto un grande riconoscimento, il mio piccolo premio Nobel per la professione medica: “ A Trilly, scrisse dietro al testo del giuramento “ex-allieva e pediatra, donna in cammino.”
Quando un uomo ha saputo brillare e diffondere la sua luce sulla terra, sicuramente brillerà anche nei cieli.
Ora quel giuramento e la sua dedica, incorniciati, sono appesi nel mio studio e nelle notti professionalmente difficili illuminano la mia mente, rischiarando il mio cielo, come farebbe una vera stella.

Trilly

Scritto dalla Prof. Luisa Massimo e Dr. Daniela Caprino il 4/11/11

La Divisione di Oncologia Pediatrica di un grande Ospedale per bambini compiva il suo trentesimo anno. Questo Anniversario per tutto il personale,soprattutto per i più anziani che avevano dedicato alla Divisione granparte della loro vita, era un evento straordinario, da celebrare in modo straordinario. Il giovane Primario ed il suo anziano maestro cominciarono a discuterne alcuni mesi prima. Alla fine fu deciso di consultare il Registro dei cosiddetti “lungo-sopravviventi”, ossia dei guariti da leucemia o tumore maligno, e vedere se era possibile invitare tutti gli ex pazienti assieme alle loro famiglie ad una grande festa. La loro età era varia, molti erano adulti ed avevano anche più di 40 anni, altri erano ancora adolescenti. Il numero era davvero enorme, oltre 1400, per cui si iniziò a cercare sponsor e ambienti adatti per organizzare la grande manifestazione. Furono offerti gratuitamente i saloni della Stazione Marittima, un’opportunità splendida e prestigiosa che venne immediatamente accettata. Questa è nel cuore della città, costruita all’inizio del novecento con grande eleganza e decoro, con vista panoramica da tre lati sul porto, sulle banchine piene di navi da crociera e di traghetti e sul mare aperto, a settentrione sulle verdi colline e sulla cinta dei forti. Una delle migliori Scuole Alberghiere della città offrì un ricco buffet per tutti, le sempre generose serre di Sanremo offrirono le decorazioni floreali. Il giovane Primario riuscì a stipulare un breve contratto con il personale di segreteria che doveva aiutare a realizzare la non facile impresa. Predispose una lettera per i genitori di ciascun guarito, seguendo le indicazioni ottenute dalle anagrafi di ogni luogo di residenza, informazioni indispensabili per accertare che l’ex paziente fosse in vita.

La lettera di invito alla festa di compleanno

La segreteria inviò all’indirizzo dei genitori la lettera apportando la personalizzazione relativa al nome del bambino o della bambina e al periodo delle cure. Nessuna menzione era fatta sulla malattia felicemente superata. Le reazioni al ricevimento di questa lettera furono le più disparate, soprattutto da parte dei giovani guariti. La risposta fu massiccia, numerosissime le telefonate, in particolare delle mamme che avevano vissuto in Ospedale un’esperienza lunga, dura, difficile. Arrivarono moltissime lettere, moltissime storie, molti davano notizie dettagliate su tutti gli anni che erano trascorsi dalla fine delle cure, sugli altri figli, sulla loro salute, sui loro progetti. Molte famiglie accettavano di partecipare alla grande festa, alcuni segnalavano che non avevano mai avuto il coraggio di dire ai loro figli il nome della malattia e gli anni erano passati. La lettera nella maggior parte dei casi fu ricevuta dai genitori, ma altre volte nella casa ora abitava l’ex paziente divenuto adulto, spesso sposato e con figli, che aprì e lesse la lettera d’invito, divenendo all’improvviso curioso di conoscere la natura della sua malattia. La lettera proveniva dall’Ospedale Pediatrico che ben ricordava, ma da un Reparto di Oncologia. Ovviamente sorgeva una preoccupazione e una domanda: perché i suoi genitori non gli avevano mai dato spiegazioni esaurienti e si erano limitati a dire che aveva avuto una malattia lunga, una brutta cisti, un’infezione, un’anemia? I fattori collegati alle varie reazioni erano numerosi, i più frequenti erano la zona di provenienza e l’ambiente culturale e sociale nel quale al tempo dei ricoveri viveva la famiglia. Si poteva notare una notevole diversità se questa era nel meridione e nelle isole oppure nel nord, nelle campagne e piccoli centri oppure nelle grandi città, diversi per le epoche in cui i bambini erano stati curati, quando l’aspettativa di guarigione era quasi nulla, oppure più recentemente, quando le prospettive erano divenute molto più rosee e la guarigione avveniva con percentuali molto elevate.

I guariti e il dramma del buio

Con questo racconto desidero sottolineare l’importanza del dialogo che il medico, ed in particolare il pediatra, deve imparare ad instaurare direttamente col bambino affetto da una grave malattia, indipendentemente dalla prognosi, senza ricorrere ai genitori come intermediari, fin dai primi giorni del ricovero e che deve riuscire a mantenere nel tempo, soprattutto negli anni successivi alla guarigione. Il racconto narra la traumatica esperienza e il grave disagio di tre signore e di un ingegnere che proprio in occasione della grande festa avevano scoperto la malattia avuta da bambini (tutti i riferimenti sono di fantasia). Ecco in breve la loro storia che può servire da modello, in quanto non sono stati i soli a condividere la traumatica esperienza, la perdita di certezze, il dramma del non sapere, la paura per il loro futuro e per quello dei loro figli. Questi quattro adulti sono scelti per un motivo: ciascuno di loro chiese di poter parlare con il medico che li aveva curati e che ricordavano soprattutto perché li aveva controllati per molti anni dopo la guarigione. L’incontro fu molto informale ed ospitale, avvenne nel salotto di casa del vecchio Primario, in ambiente quindi non sanitario, favorevole per un dialogo, per delle confidenze tra vecchi amici, senza limitazione di tempo.

Una signora di 50 anni, insegnante di Lettere in una Scuola Media, aveva avuto all’età di 8 anni un Linfoma di Hodgkin addominale, curato con i chemioterapici allora esistenti e con la Roentgenterapia che la rese sterile. Arrivò accompagnata dal marito, che subito sottolineò che il loro matrimonio era felice, che sapeva della sterilità della moglie fin dal loro fidanzamento, ma si mostrava particolarmente incredulo e contrariato venendo a conoscenza solo ora della reticenza degli suoceri anche verso di lui sulla natura della malattia da anni superata dalla moglie. Lei aveva letto la lettera di invito e, vedendo la provenienza, ricordando le frequenti infusioni endovenose che le procuravano sofferenze varie e le sedute di radioterapia, con la conoscenza oggi diffusa delle cure del cancro e degli effetti collaterali, voleva chiarire i suoi dubbi e conoscere il suo passato. Il marito le chiese se si ricordava il nome del medico che l’aveva curata e aggiunse che la cosa migliore da fare era quella di incontrarlo per sapere la verità. Il dialogo dopo tanti anni fu facile, cordiale, anzi affettuoso. E’ sempre molto commovente parlare con un ex paziente per il quale si è fatto molto, si è rischiato molto, si sono riposte speranze, e con il quale alla fine si è vinta la grande battaglia. Al termine i due coniugi dichiararono di essere molto soddisfatti per avere riallacciato un contatto perso da anni, di avere avuto chiarezza sulla malattia superata, sulla sterilità di cui non conoscevano l’origine. Chiesero perdono perché non avrebbero partecipato alla festa.

Una signora casalinga di 41 anni aveva avuto all’età di 6 anni un linfoma non-Hodgkin. Studiò senza difficoltà conseguendo la maturità classica. All’età di 19 anni si sposò, ebbe un matrimonio sereno dal quale nacquero due figli che godevano buona salute. Quando diede al marito l’invito alla festa, questi si dimostrò allibito e profondamente addolorato in quanto era convinto che la moglie gli avesse nascosto di proposito la verità sulla malattia avuta durante l’infanzia e che non avesse mai avuto fiducia in lui. Durante l’incontro nel salotto della casa del medico che l’aveva curata quando era bambina lei con disperazione ed insistenza continuò a giurare che non conosceva il nome e la natura della malattia e che la sua fiducia ed il suo amore per il marito erano assoluti. Il dialogo fu molto difficile, emergevano incomprensioni, tristezza, reazioni violente, scatenamento di episodi di ira, difficoltà al controllo, richiesta continua di chiarezza e di onestà per ristabilire un equilibrio indispensabile affinché la famiglia potesse riprendere il suo normale cammino. L’anziano Primario spiegò che la bambina era particolarmente vivace e intelligente, ma che a quel tempo le possibilità di guarigione da un linfoma maligno erano poche, per cui non si parlava apertamente con i bambini ed i genitori erano liberi di comunicare al loro figlio quello che ritenevano opportuno. In quei tempi anche la scuola, dagli insegnanti ai compagni di classe ed ai loro genitori, erano portati a discriminare un bambino affetto da cancro. Per tutte queste ragioni i piccoli pazienti allora sapevano poco o niente. Negli anni seguenti diveniva sempre più difficile dire loro la verità, cambiare quella versione che comunque aveva assicurato la serenità per tutti. Durante l’incontro a fatica si riuscì a ristabilire la verità e di conseguenza un equilibrio non solo apparente. Con l’aiuto del medico gli sposi riuscirono a mettere assieme tanti frammenti della loro vita e dei loro ricordi male compresi. Al momento dei saluti si dimostrarono grati al medico per la sua chiarezza; declinarono tuttavia l’invito alla manifestazione dell’Anniversario.

Un ingegnere di 39 anni aveva avuto una leucemia linfatica acuta all’età di 3 anni. Era singolo e viveva con i genitori. Aveva studiato senza difficoltà, restando legato con un rapporto di volontariato alla Facoltà dove si era laureato. Era impiegato presso un ente pubblico e non aveva particolari preoccupazioni. Fino all’arrivo dell’invito a partecipare alla grande festa di Anniversario, non aveva mai discusso con i suoi genitori sul suo passato, per cui era totalmente all’oscuro di essere un guarito di leucemia. A questo punto la lettera provocò un vero fulmine a ciel sereno. Il linguaggio e la reticenza dei genitori erano per lui incomprensibili e motivi di un attrito che tra loro non era mai esistito. A un certo punto la mamma gli consigliò di parlare con il medico che l’aveva curato, che per caso aveva incontrato pochi mesi prima. Il dialogo nel solito salotto di casa avvenne pochi giorni dopo. Un abbraccio e la gioia di ritrovarsi dopo tanti anni aiutarono a superare ogni difficoltà. Il giovane ingegnere ebbe tutte le risposte alle sue domande elementari, ovvie: il nome della malattia, le cure che aveva fatto, se potevano esserci conseguenze per la sua salute e quella di eventuali figli. Al termine disse di essere tranquillo e soddisfatto di conoscere la sua storia. Volle comunque rispondere alla lettera del giovane Primario, spiegando che declinava l’invito alla festa, che preferiva riprendere il suo normale ritmo di vita e dimenticare l’episodio della malattia avvenuto in una fase tanto iniziale della sua vita.

Una dottoressa di 40 anni aveva avuto una leucemia linfatica acuta all’età di 2 anni, felicemente superata. Aveva goduto buona salute fino all’età di 25 anni quando, durante un check-up di routine, un medico palpò un nodulo tiroideo e le disse che preferiva procedere all’asportazione, in considerazione della sua anamnesi. Questa ex paziente aveva sempre condotto una vita normale, si era laureata in Lettere con la lode, aveva un’occupazione fissa presso una solida Società. Da alcuni anni viveva da sola ma era in continuo contatto con i genitori e con una sorella più giovane. Aveva molti amici, vari interessi culturali e sportivi. I genitori lessero la lettera e pensarono di cogliere lo spunto per comunicare alla figlia la verità sempre taciuta. La chiamarono dicendole con naturalezza che “doveva” andare ad una festa perché lei era una persona guarita da leucemia. Per questa giovane lo shock fu immenso e la gettò improvvisamente in una grande confusione. Da questo nacque un vero conflitto con i genitori e l’energico rifiuto a partecipare alla festa. Essi allora pretesero che avesse almeno un colloquio informale con il medico che l’aveva curata, anche per scusare la sua assenza. La conversazione tra questa giovane, di bellezza non comune, e l’anziano medico fu estremamente facile e affettuoso. Assieme riuscirono a colmare tanti vuoti e tante domande restate fino ad allora senza risposta. Al termine ci fu una vera sorpresa, il desiderio di regalare un poco del suo tempo libero ai bambini del Reparto dove era stata curata e guarita.

Le testimonianze di due guariti consapevoli.

Durante lo svolgimento della grande festa ci furono le testimonianze dal podio di due giovani donne guarite da tumori solidi, laureate una in Lettere ed una in Medicina, le quali avevano ricevuto risposte sempre esaurienti dai loro genitori e dai medici. Ecco il sunto dei due discorsi: “Quando mi accorsi di avere una grossa cicatrice nella schiena ne chiesi il motivo ai miei genitori. Essi mi dissero che avevo avuto un cancro all’età di tre mesi, che ero stata operata e che in seguito a molte cure ero guarita. Nella mia vita infantile trovai delle difficoltà solo quando dovevo dare io stessa delle risposte alle domande dei miei amici. Oggi anche queste non esistono più”. La seconda si ammalò quando era adolescente: “Fui coinvolta dai medici e dai miei genitori fin dalla diagnosi in ogni decisione da prendere. I miei amici mi furono sempre molto vicini e di grande aiuto, in particolare i miei insegnanti ed i miei compagni di scuola mi aiutarono e mi spronarono a studiare nonostante tutto, così fui sempre promossa”.

Il sostegno psicologico e sociale alle famiglie.

La storia dei quattro guariti oggi adulti riflettono un atteggiamento da tempo superato che tuttavia resta un insegnamento da ricordare. I loro racconti rivelano l’ansia per qualcosa di sconosciuto e la difficoltà ad interiorizzare i fatti per rendere positiva l’esperienza vissuta. Al contrario i piccoli pazienti che fin dall’inizio sono stati coinvolti nel processo di cura, a poco a poco vivono la loro realtà nell’ambito della famiglia, diventano consapevoli e sono preparati ad affrontare eventuali difficoltà. Infatti le situazioni di distress si possono prevenire proprio mediante un dialogo continuo e costruttivo, senza veli e reticenze, e mediante il diretto coinvolgimento del bambino. E’ indispensabile evitare di creare dei traumi, che sarebbero in seguito difficilmente superabili. Si deve soprattutto saper rispondere alle domande che il piccolo paziente può porre, non evitare il nome della malattia, ma dare nell’informazione sempre segnali molto positivi di guarigione. Il bambino non deve mai essere colto di sorpresa con terapie o esami diagnostici dolorosi, ma deve essere sempre adeguatamente preparato e mai ingannato. Oggi si può con certezza affermare che la leucemia ed i tumori pediatrici possono essere sconfitti in oltre il 75% dei casi: i guariti di domani debbono essere preparati ad affrontare la vita senza chiedere indulgenze particolari. Il sostegno psicologico è un evento necessario o almeno utile per la maggior parte dei nuclei familiari. Ogni Reparto di Oncologia Pediatrica deve essere dotato per offrire un supporto adeguato sia psicologico che sociale. Il primo indispensabile passo è la capacità che il medico a poco a poco impara di saper ascoltare e di comunicare con il bambino e con i suoi familiari, fratelli inclusi, al fine di riuscire ad instaurare un’alleanza a fini terapeutici e a fini psicosociali. Ogni paziente ed ogni famiglia hanno la loro storia che, sebbene simile a quella di altri, è tuttavia unica e richiede una capacità di risposta e di presa in carico per affrontare le loro necessità. L’uso della tecnica narrativa in medicina permette di prendere in considerazione più facilmente lo stato del paziente ed al tempo stesso diventa un mezzo educativo sia per i medici e per gli altri professionisti che entrano nella cura globale, sia per gli stessi malati e familiari. Il dialogo deve essere sempre molto attento ai sintomi non solo fisici, per permettere al medico di scoprire i veri bisogni e le difficoltà del suo paziente. L’impatto ed il beneficio della medicina narrativa si avvantaggiano dall’attenta considerazione delle singole situazioni facilitando i rapporti tra medici, infermieri, familiari e pazienti. La malattia può essere già superata, ma il paziente continua ad accusare uno stato di sofferenza, di disagio. I nostri quattro adulti guariti, al momento di realizzare che una parte importante della loro vita infantile era stata tenuta loro nascosta, mostrarono forti segni di disagio,di bisogno di ricevere delle risposte, di riuscire a comprendere la reticenza dei loro genitori. In seguito ai chiarimenti avuti dal medico che li aveva curati quando erano piccoli, tutti mostrarono evidenti segni di soddisfazione, di sollievo e soprattutto di avere riacquistato il loro equilibrio. Questo racconto ci insegna che la chiave di volta è l’abilità del medico alla comunicazione interpersonale, che richiede una continua flessibilità di stile per superare le molte barriere che si possono presentare. Per quanto riguarda la Pediatria è auspicabile che specializzandi e giovani pediatri ricevano un insegnamento specifico che li conduca alla conoscenza di quei valori, attitudini e abilità necessari per realizzare una vera cura globale del bambino e dell’adolescente, considerandolo sempre inserito nella sua famiglia.

Luisa M. Massimo
Primario Emerito
Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica
IRCCS Giannina Gaslini, Genova

Scritta da Trilly il  2/10/2011

E’ sera e mi appresto a riordinare il mio ambulatorio pediatrico.
Oggi ho visitato venticinque bambini. Sono un po’ stanca, ma essere pediatra è bello, perché ogni giorno incontri la vita che nasce, le speranze dei nuovi genitori e dei bambini.
Alle pareti, i disegni lasciati dai miei piccoli pazienti, parlano dei loro sogni e della loro vita: il treno di Simone che vuole diventare ferroviere come il papà, Giovanni vestito da pilota accanto ad un aereo, la ballerina bionda di Sara, i colori caldi della coloratissima casa di Gabriel, la valigetta del dottore di Martina che con una scrittura incerta ha aggiunto : -Io da grande voglio fare la Pediatra.-
I sogni dei bambini hanno ali grandi che nessuna crisi economica dovrebbe fermare.
In un tempo lontano, che forse non conoscerò vorrei che Simone diventasse ferroviere, che Giovanni riuscisse a pilotare gli aerei, che Gabriel non torni in Perù, ma possa costruire la sua casa colorata in un angolo di questa grande città e che Martina prenda il mio posto.
Stelle del cielo, che sorridete in questa bellissima sera d’autunno, gettate la vostra polvere magica su questi sogni infantili affinché si avverino tutti e diventino realtà.

Trilly

Scritto da Luisa Massimo e Thomas J.Wiley il 17/8/11

Riceviamo e pubblichiamo questo articolo che ci invita a riflettere su un tema importante , quale la sperimentazione di nuove cure per i bambini oncologici.
Il pediatra di famiglia viene invitato a collaborare al sostegno delle famiglie coinvolte nella sperimentazione , con una comunicazione “abile e disponibile” capace di creare attorno al piccolo paziente” un’atmosfera più serena, meno emotiva e difficile.”

“Nell’ultimo quarantennio la sopravvivenza dei bambini affetti da leucemia e tumori maligni è migliorata talmente da aver raggiunto una media superiore al 75%. Restano purtroppo alcuni tipi o stadi ad altissimo rischio per i quali sono in sperimentazione nuove strategie terapeutiche. Questi protocolli frequentemente comprendono una o più randomizzazioni (randomized controlled trial – RTC). Essi riguardano il neuroblastoma in IV stadio, alcune forme di leucemia acuta, altre neoplasie con eterogeneità di localizzazione e di risposta alla terapia tradizionale, e le ricadute. La motivazione scientifica del RTC è la necessità di comparare e valutare un protocollo innovativo o parte di esso verso uno già noto. In pediatria il dilemma etico prende in considerazione da una parte la situazione e la cura del piccolo malato e dall’altra il grande beneficio che da questo potrà in seguito essere offerto a futuri pazienti. Il meccanismo che un computer e non lo specialista di fiducia sceglierà la terapia per il loro bambino è per molti genitori un nemico difficilmente accettabile. Inoltre i troppi dettagli ed i troppi documenti possono divenire così difficili per loro da comprendere da limitare il reclutamento e quindi la validità della sperimentazione. Al momento della diagnosi e della decisione della terapia da intraprendere inizia il processo del consenso informato e scritto. Questo implica importanti risvolti etici, psicologici e sociali, ai quali vanno aggiunti quelli relativi al RTC. La famiglia non è preparata a questo impatto, ma necessariamente i curanti premono per avere con tempestività la loro decisione e quindi iniziare la terapia che accanto ai benefici può comportare una sintomatologia collaterale indesiderata, pesante che preoccupa i genitori e può ingenerare equivoci. I rapporti che si vengono a stabilire tra la famiglia da un lato, i medici ed il personale di assistenza dall’altro richiedono la capacità di instaurare e mantenere un difficile equilibrio di emozioni e di adattamento a convivere con la nuova realtà della malattia del bambino, equilibrio influenzato da fattori di rischio e da fattori di resistenza. La letteratura pediatrica sull’argomento non è abbondante ma gli Autori sono concordi nella conclusione che molti dei concetti che il medico ha cercato di spiegare non sono spesso bene compresi e che sulla decisione dei genitori gravano credenze, valori personali, percezioni. Desideriamo infine ricordare una frase di Brewin, uno dei pionieri in questo campo: “troppa o troppo poca informazione possono ambedue avere un effetto ed una risposta negativi”.
Per riuscire a portare un contributo utile al pediatra che si trova ad affrontare queste problematiche, anche se solo come consulente familiare, possiamo affermare in base alla nostra esperienza ed ai dati della letteratura che la chiave di volta stia in una buona, disponibile, competente, continua ed abile comunicazione e informazione. Questi non sono meri concetti, ma implicano la disponibilità del medico a trovare il tempo sufficiente, senza risparmio, per quante volte sarà necessario, per dialogare con i genitori, i parenti, il paziente se di età scolare o adolescente, per rispondere ai loro dubbi, alle loro domande, offrendo anche delle opzioni, invitando a parlarne con il loro pediatra di famiglia o persona di loro fiducia. A questo punto prenderà corpo un nuovo e valido rapporto tra i genitori ed il curante in un’atmosfera più serena, meno emotiva e difficile.
E’ importante che il protocollo, oltre che spiegato, venga consegnato in versione semplice ed essenziale anche al pediatra di famiglia e che sia ben spiegato che il loro consenso scritto lo riguarda in ogni sua parte. Chiedere ai genitori in seguito altri consensi scritti può rompere il rapporto di fiducia che si è venuto a stabilire ed impedire il completamento della terapia che, comunque, risponde ad importanti quesiti scientifici. Ne è un esempio il fallimento avuto in passato nel Regno Unito della sperimentazione del protocollo SIOP-MMT-95 per il rabdomiosarcoma per una richiesta ulteriore di consenso scritto al momento della randomizzazione.
La comunicazione continua comporterà in seguito la spiegazione sullo stato di salute del bambino, sulla risposta alle terapie, sul passaggio da una fase all’altra previste nel protocollo, compreso il momento della randomizzazione. Per ottenere un’atmosfera serena giocano anche ruoli importanti ed insostituibili il personale infermieristico e le altre figure professionali che entrano nella cura globale del bambino e dei suoi familiari, ossia psicologi, animatori/animatrici del gioco, insegnanti, assistenti sociali ed i volontari. Tutti debbono essere appositamente preparati e ricevere una formazione continua per poter affiancare il medico entro i limiti consentiti e di loro competenza.
In conclusione la comunicazione accurata e continua da parte del curante e il supporto di tutto il personale sono la chiave per ottenere la fiducia del piccolo paziente e dei suoi genitori in modo da superare le difficoltà, consentire lo svolgimento ed il completamento della sperimentazione, approvata dai Comitati Etici, finalizzata ad ottenere un maggiore beneficio nella cura della malattia.

Luisa Massimo(1) e Thomas J. Wiley(2)

(1)Dipartimento di Ematologia e Oncologia Pediatrica, (2)Direzione Scientifica IRCCS Giannina Gaslini, Genova

Scritto da Lumaca Marion il 27/7/11

Una bella mattina di giugno , la giornata si annuncia fitta di impegni – che novità! – a cominciare dalle prime telefonate del mattino, giù giù fino agli ultimi appuntamenti in serata…
Negli scampoli di tempo tra visite e consigli telefonici, infilo, con lena particolare, qualche faccenda domestica , la spesa: sì , oggi compro il pane fresco , al negozio di panettiere del quartiere che incontro passando in bicicletta per andare in ambulatorio.
Ma chissà come mai adesso tutto mi costa tanta fatica e muovere i pedali mi richiede uno sforzo inaudito: i cinquant’anni si fanno proprio sentire!!!
Entrata dal panettiere mi sento molto affaticata e anche un po’ confusa, tanto da aver difficoltà a fare la mia ordinazione, così che scatta un automatismo e sotto gli occhi un po’ perplessi del negoziante estraggo il mio marchingegno e controllo la glicemia. Infatti da quando avevo 25 anni soffro di diabete insulino dipendente e purtroppo, anche a causa dei ritmi di vita quotidiana non precisamente impiegatizi, subdole crisi di ipoglicemia sono sempre in agguato. Ecco, compare un valore di 30, decisamente basso, ma mi trovo nel posto giusto , due caramelle e un panino sembrano ridarmi vigore.
E’ però ahimè solo una tregua illusoria , risalita in bicicletta la strada, che percorro quotidianamente da vent’anni, mi appare come sconosciuta , interminabile, la vista si confonde , mi giungono delle voci confuse alle orecchie e…mi ritrovo per terra, scossa da un tremito convulso e attorniata da un capannello di gente premurosa. Dalla nebbia fitta emergono volti conosciuti : la mamma di Gerardo , il ragazzino con crisi d’asma così difficili da controllare, e la mamma di Ilaria , ormai grande, ma quante tonsilliti col febbrone!!!, e il nonno di Andrea, la zia di Michele… Balbetto appena “ Non è niente , un calo di zuccheri…” che subito di mano in mano passa fino a me una scatola di zollette e un bicchiere d’acqua , mentre vengo delicatamente liberata dall’ingombro della borsa e della bicicletta e sdraiata a terra, la testa sostenuta da mani amiche.
Da lontano si avvicina l’urlo acuto della sirena dell’ambulanza , che qualcuno solerte ha già chiamato: ma agli omini arancioni del 118 questa volta posso dire “Grazie , ho avuto già tutta l’assistenza necessaria “ e , qualificandomi come medico e ricontrollando con loro parametri vitali e glicemia, ormai decisamente stabilizzata , posso congedarli e risparmiarmi la corsa al PS.
“Dottoressa , che spavento ci ha fatto prendere!” “ Stia attenta , mi raccomando, si riguardi…” “Abbiamo bisogno di lei !”
Adagio , adagio , ancora un po’ barcollante e spingendo la bicicletta , più cigolante del solito, su cui non oso risalire, mi dirigo verso casa e, appena entrata, mi butto sul letto, assalita dai brividi di freddo che sempre chiudono le crisi di ipoglicemia , e cado in un sonno senza sogni : il cuore però oggi è tanto caldo…
Si sono invertite le parti , il medico ha avuto bisogno di assistenza dai suoi pazienti , chissà se domani quelle mamme riusciranno a rivolgersi ancora con fiducia alla dottoressa che hanno scoperto così debole , vulnerabile , malata…
Per ora io dico : GRAZIE !

Lumaca Marion

Scritto da Trilly il 25/6/11

Ho letto ed apprezzato questo bellissimo libro, nato dalla grande passione di una poetessa e dalla disponibilità di medici appassionati.
La scrittura, e in questo caso la poesia , ha aiutato i bambini ricoverati in un ospedale, a scavare nel proprio intimo: un’esperienza sensoriale ed emotiva che ha attivato in loro la capacità di creare delle immagini e di dare voce ai loro sogni, alle loro speranze e a volte alle loro paure.
Scrive il prof. Giuseppe Masera nella prefazione: “…la poesia può diventare una componente della terapia. Antonetta Carrabs, poetessa di grande sensibilità ha indossato il camice ed è entrata nell’Ospedale San Gerardo di Monza, nelle camere dove erano degenti bambini e bambine che stavano combattendo la loro dura battaglia per la vita. E’ entrata in punta di piedi quasi scusandosi di poter essere di disturbo, e ha portato un soffio di aria fresca, di serenità, di bellezza.
Ha offerto alcuni versi di grandi poeti, infondendo fiducia in ciascuno sulla possibilità di descrivere anche in un linguaggio semplice, i propri sentimenti, le proprie speranze, le proprie meraviglie di fronte alle bellezze della natura. In breve l’appuntamento con la “poetessa” è diventato un momento gradito, atteso e richiesto.
Ed è scaturita una poesia particolare, di bambini che la malattia e l’esperienza in ospedale ha fatto crescere e maturare, ben al di là della loro età…”

Il mio nemico Bactrim
(Daniele 8 anni)

..Purtroppo arrivò sabato/ il giorno malefico del Bactrim.
In vari modi l’ho provato/Ma sempre vomitato.

Dopo svariati tentativi /All’ultima possibilità
Eccola la via giusta: nutella e Bactrim.
Una bella coppia come gusti/ Che ne dite?

Ma finalmente , dopo tante settimane,
la terapia finì e con quella anche
la brutta compagnia del Bactrin.

Il mio amico dr. Jancovoick
(Alessia 8 anni)

Ti scrivo una poesia /caro dottor Jankovic
che parla del tuo prato fiorito /con tanti colori
giallo, rosso, verde.

..Tu che sei il giardiniere/non stancarti mai di innaffiarlo
ricordati di curare i fiori /e di togliere le erbacce.

(La metafora del giardino fiorito è utilizzata per spiegare la malattia ai bambini.
Il giardino è popolato di fiori, piante ed erbe, così come il midollo è reso funzionale
dai suoi globuli rossi e bianchi e dalle piastrine. A minacciare giardino e midollo osseo sono le erbacce(ortiche) e i blasti( cellule cattive) che,crescendo, li infettano e li fanno ammalare.
“Il midollo è un prato verde “ spiega il dr. Jankovic ai bambini” bisogna aiutare l’erba buona a non
Essere distrutta da quella cattiva. E l’unico modo è quello di affidarsi a bravi giardinieri che ripuliscano il terreno e seminino l’erba buona perché ricresca.)

Il mio sogno
(Luca 13 anni)

I miei sogni son come conchiglie / della forma delle mie pastiglie
abbandonate sulla riva / prive di vita.

(dal libro: I miei sogni sono come conchiglie , a cura di Antonietta Carrabs ed. BUR ragazzi)

Trilly

Scritto da Trilly il 22/5/11

Essere un buon pediatra è tanto difficile quanto essere un buon genitore: forse non esistono ricettari pronti né comportamenti al riparo da fraintendimenti o ricadute negative. In questi anni di professione, come pediatra di base, ho cercato di individuare alcuni punti essenziali. Un buon pediatra deve essere consapevole delle sue responsabilità, esercitare una buona vigilanza sulle patologie, mettersi possibilmente in armonia con se stesso e con gli altri (utenti, medici ospedalieri e infermieri, colleghi), tenere sempre vivo il desiderio di imparare da chi ha più esperienza nello specifico campo, non abusare del suo potere, verificare la qualità del suo lavoro, collaborare con l’ospedale, condividere le emozioni e le paure di genitori sempre più fragili e disorientati, visitare a volte il bambino a domicilio perché, se non vedi, almeno una volta, la casa dove vive un bambino, non puoi dire di conoscere pienamente la sua storia.
A volte, realizzare tutto ciò diventa difficile, soprattutto quando in periodi di epidemie influenzali il lavoro ambulatoriale è stressante.
La mamma di Claudia difficilmente richiedeva una visita a domicilio. La conoscevo da quasi quattordici anni. Quando la figlia era ammalata l’affidava alle cure della nonna che viveva in un’altra città. Solitamente mi richiedeva un appuntamento in orari compatibili con il suo lavoro.
Quel giorno di novembre quando con una voce un po’ fioca, mi chiese se potevo recarmi al suo domicilio per visitare la sua bambina che aveva tosse e febbricola da due giorni, rimasi un po’ stupita e cercai di convincerla a recarsi in ambulatorio.
- Mi scusi dottoressa se insisto per una visita domiciliare, ma io non sto molto bene e nessuno la può accompagnare –
Al termine dell’ambulatorio mi recai al domicilio della signora.
M accolse sulla soglia con un sorriso stanco.
-Mi scusi se l’ho disturbata, ma ho iniziato da poco la chemioterapia – mi raccontò- ho un tumore e anche delle metastasi. Aprì un armadio:- Vede la parrucca nell’angolo? Tra un po’ la indosserò.-
-Posso sedermi?-le chiesi- se le va di parlare l’ascolto.-
-Volentieri. Le preparo un caffè.-
-Da un po’ di mesi mi sentivo stanca, avevo nausea e vomito. Alla fine mi sono decisa ed ho eseguito gli accertamenti…-
Era un fiume in piena, mi raccontò delle sue paure, delle sue speranze.
Io non parlai molto, l’ascoltai. Ogni tanto ,quando lei si commuoveva e piangeva le accarezzavo la mano e cercavo di rincuorarla con un sorriso.
Al termine della nostra chiacchierata visitammo la sua bambina.
-Non sa nulla mi disse, ho nascosto la parrucca nell’armadio per nasconderle finché è possibile la mia malattia. Avrò tempo per prepararla.-
La bambina era nella sua cameretta serena.
Aveva un’infezione delle alte vie respiratorie non complicata.
Rassicurai la mamma.
-Grazie dottoressa, la sua visita ha fatto bene anche a me-
-Stia bene e mi tenga informata.-
Non l’ho più rivista.
Tre mesi dopo chiesi ad una sua vicina di casa notizie della signora.
_ E’ morta un mese fa. Il papà e la bambina si sono trasferiti in un’altra regione a casa dei nonni.-
Ho provato molto rammarico perché non l’avevo più chiamata.
Molti fotogrammi di lei con la piccola Claudia mi apparivano davanti agli occhi, ma dentro il mio cuore rimarrà per sempre l ’ultimo flash del suo sorriso stanco e riconoscente che mi accompagna alla porta e con lo sguardo mi segue fino alla macchina che ho parcheggiato nel cortile, mentre la sua mano mi saluta per l’ultima volta.

Trilly

Scritto da Trilly il 30/4/11

Era una tiepida mattina di autunno. Stavo visitando l’ultimo paziente e mi apprestavo a terminare l’ambulatorio quando il telefono squillò:
-Buongiorno dottoressa- mi supplicava una voce angosciata con accento straniero dall’altro capo del telefono – vieni per favore a visitare il mio bambino: è troppo brutto, non mangia, sta male.-
-Ha la febbre?- le chiesi , cercando di raccogliere maggiori informazioni.
-Non, non c’è febbre, ma lui è troppo brutto. Questa mattina presto l’ho portato in pronto soccorso per male all’orecchio: dato Tachipirina e messo goccine nell’orecchio come mi ha detto il dottore, ma lui adesso è troppo brutto. Vieni per favore. Mio marito non c’è. Non conosco nessuno.-
Quel “troppo brutto” e il timbro della sua voce mi inquietavano.
La rassicurai che al più presto sarei andata a visitare il bambino.
Congedato l’ultimo paziente, chiuso l’ambulatorio, mi recai al domicilio del bambino.
Abitava in un cortile al pianterreno, in una casa fatiscente: una casa internamente semplice, pulita , spoglia alle pareti, arredata con mobili essenziali: un angolo cottura, un tavolo con quattro sedie ed un divano, dove trovai sdraiato, sofferente e prostrato il piccolo Alì.
Aveva tre anni e mezzo.
Non era necessario visitarlo per capire che aveva una meningite. Erano già indicativi il suo decubito laterale, le gambe a “cane di fucile” , flesse sulle cosce, il suo pallore, il suo respiro. Visitandolo ne ebbi la conferma: presentava tutti i segni clinici della meningiti: il segno di Kernig (il tentativo di estendergli la gamba provocava dolore), il segno di Brudzinski (la flessione della testa sul collo provocava la flessione degli arti inferiori) ,il segno di Brudzinski controlateale (piegandogli una gamba fletteva anche l’altra) il segno di Binde( la torsione passiva del capo da un lato provocava il sollevamento della spalla dal lato opposto).
A livello cutaneo il polpastrello del mio dito strisciando sull’addome lasciava una stria rossa persistente : un chiaro dermatografismo rosso.
Il bambino era poco risvegliabile. .
Non era l’epoca dei cellulari e la signora non aveva il telefono.
Decisi di accompagnarlo personalmente all’ospedale.
Avvolsi il bimbo in una coperta e lo adagiai sul sedile posteriore della mia auto. La mamma gli si sedette accanto.
L’ospedale non era molto lontano ed il traffico non eccessivo. Dopo dieci minuti ero in Ospedale.
Affidai il bambino ai miei colleghi ospedalieri:
-E’ rigido, ha una meningite .-
Loro e le mie preghiere alla “Madonna delle febbri” a cui affido quotidianamente i casi clinici problematici , compirono il miracolo.
Alì è guarito senza conseguenze . Aveva avuto una meningite da Haemophilus influenzae.
A quei tempi , la vaccinazione non era ancora in calendario.
Con gli operatori dell’ Azienda Sanitaria Locale, nel pomeriggio abbiamo somministrato la profilassi a tutti i bambini, che avevano avuto contatti con lui.
Tornai a casa stanca , ma contenta perché ,succede raramente, ma quel giorno ho contribuito a salvare una vita.
Il giorno successivo mentre bevevo il primo caffè del mattino nel bar accanto al mio ambulatorio il mio sguardo si posò su una pagina di cronaca locale del” Corriere della sera”. Stupita ed incredula a caratteri cubitali vi era scritto:
Bambino tunisino affetto da meningite, a casa da quattro giorni, per il medico era semplice influenza.
Ho scritto al giornale chiedendo spiegazioni, ho cercato di contattare il giornalista che aveva scritto l’articolo, ma ancora oggi ,dopo tredici anni, attendo una risposta.
Forse anche i giornalisti, come i medici dovrebbero essere fedeli ad un’etica professionale che è fatta di verità, senso di giustizia, desiderio di far bene il proprio dovere nel rispetto degli altri.

Trilly